Не бросайте нас, просят несчастные родители

1 июля в Татарстане заработал первый мобильный хоспис - в помощь детям, вылечить которых медики пока не могут. По данным Минздрава РТ, каждый год в республике умирают больше полусотни таких ребят в возрасте до 18 лет, из них половина - от рака.
Издали микроавтобус выездного хосписа легко принять за машину скорой: тот же белый цвет и красная полоса на крыле. Вот только красного креста на авто нет. На лобовом стекле - надпись "От президента РТ", по бокам салона "порхают" красные и серые бабочки - символ души ребенка, который никогда не станет взрослым. Правда, к этому символу в республике еще не привыкли.

"То ли свадьба приехала, то ли новая коммунальная служба?" - гадали в минувшую пятницу бабушки во дворе многоэтажки на улице Адоратского: в этом доме живет первый пациент мобильного хосписа - 14-летний Булат. У мальчика ДЦП. Он не может ни ходить, ни говорить, но все понимает. Медиков и волонтеров хосписа, а также затесавшихся журналистов мальчик встретил криком.

"Его одного оставлять нельзя: может себя поранить, о кроватку стукнуться", - рассказывает врачу мать Булата и в ответ на предложение волонтеров посидеть с мальчиком сообщает: "Может, раньше я бы и согласилась - мы долго няню искали, а 10 лет назад решили на семейном совете, что я оставлю работу и буду сидеть дома"...

Пособие по уходу за ребенком - 1200 рублей, еще 8 тысяч - пенсия Булата. И все, по словам его матери, уходит на покупку памперсов. Ведь по нормативу больному ребенку предлагается обходиться одним-единственным памперсом в день. На Булата родителям удалось пробить втрое больше, реальный расход - 16 памперсов в день...

Врач хосписа Татьяна Николаева делает соответствующую отметку в патронажной карте пациента и объясняет, что эту проблему постараются решить за счет благотворительных средств, а если будет необходимость, то Булату готовы привезти противопролежневый матрас и аппарат для отсоса слизи из гортани и легких. Сейчас в Казани формируется фонд такого оборудования - на пожертвования от людей и организаций. Кстати, одна проблема семьи Булата уже решена: на выходе из подъезда коммунальщики за день до приезда гостей смонтировали пандус для коляски.

Мать Булата рассказывает, что раньше сын любил смотреть телевизор, слушал музыку и даже рисовал, а с недавнего времени его состояние резко ухудшилось. Врач обещает, что вместе с участковым педиатром проанализирует реакцию ребенка на препараты и скорректирует лечение.

Среди казанских пациентов хосписа есть и шестимесячный малыш в коме с рождения, и 13-летний мальчик, который не очнулся после аварии. "Если не ухаживать как надо, ребенок угаснет быстрее, а я сама видела в московской клинике, как в благоприятных условиях люди, которые пришли умирать, живут по 2 - 3 года", - объясняет Татьяна Николаева.

Медицинскую помощь в первый день работы бригаде хосписа оказывать не пришлось: дети чувствовали себя хорошо. В отличие от мам и бабушек, которые, не веря, что их проблемы кого-то волнуют, рассказывали, что ребенку нужен массажист, а в поликлинике на этого специалиста очередь на полгода, что работа медицинской техники на дому слишком зависит от электричества: отключат энергию среди ночи, и ребенок может задохнуться! А чтобы этого не произошло, нужен аккумулятор. Не бросайте нас,  просили они, провожая медиков и волонтеров.

В Казани и ближайших районах у хосписа 29 неизлечимых пациентов, всего в Татарстане их 219. Точки с датами выезда к ним сотрудники хосписа отмечают на карте республики красными флажками. Вчера побывали в Апастовском районе, на очереди - Дрожжановский, Аксубаевский и Зеленодольский. По плану до конца этого года у выездного детского хосписа должен заработать филиал в Набережных Челнах, но, чтобы обслужить всех пациентов, одного микроавтобуса мало, нужны еще три автомобиля, считает председатель Наблюдательного совета республиканского хосписа Владимир Вавилов. Бюджетные средства при поддержке минздрава расходуются лишь на работу выездных бригад, в остальном хоспис рассчитывает на поддержку отзывчивых людей. Мобильный хоспис - это лишь начало, на месте Казанского детского терапевтического санатория планируется построить стационар на 20 палат.

- Меня до сих пор гложет, что моя дочь уходила из жизни в больнице, а не у меня на руках, - рассказывает Владимир Вавилов. - По закону родителям в реанимацию нельзя. А в хосписе родитель может находиться с ребенком до самого конца. Фонд Анжелы Вавиловой мы создали в 2003 году и с тех пор стали твердить, что в Татарстане нужен хоспис - место, где детям не дают чувствовать боль и исполняют желания, будь то поездка в зоопарк или встреча с любимым артистом.

 В этом году первый в России детский хоспис начал работу в Санкт-Петербурге. Его строительство обошлось в 400 млн рублей. Татарстанский проект дешевле на 100 миллионов, и больше 2 миллионов уже собрано. Сейчас информация о поступлении средств публикуется на сайте www.angela-vavilova.ru, но в ближайшее время у хосписа откроется своя веб-страничка. А вот здание хосписа, по самым оптимистичным прогнозам, построят не раньше чем через два года.

"Мы полагаем, что 70 процентов средств на работу хосписа будем находить за счет благотворителей", - сообщил корреспонденту "ВК" глава Минздрава РТ Айрат Фаррахов перед отправкой мобильного хосписа в первый рейс. По словам министра, те, кто не может помочь детям деньгами, могут вложить часть своей души, участвуя в акциях по привлечению средств, работая волонтерами в семьях и больницах и даже диспетчерами на телефоне.

Фото Александра ГЕРАСИМОВА